
杜沁萌
11月29日晚,南京的江苏大剧院里,暖意融融。灯光亮起,一个纯熟的身影走上舞台——她是吴煜辉,也曾的“秦虹一枝花”,如今带着失去右眼神明的含笑,与老搭档陈怡一王人,主理一场异常的音乐会。
莫得悲情,唯有温存。这场名叫“宁聚爱”的悲惨病专场音乐会,用音符搭起一座桥,让那些“很少被看见”的人命,走进了许多东说念主的心里。

吴煜辉(中)与陈怡(右)在舞台上。江苏大剧院供图
再见:从荧幕星光到人命之光
20多年前,江苏播送电视总台《十分周末》的荧屏上,吴煜辉一口结净的南京话、灵动的笑貌,给多数东说念主留住了欢悦顾虑。她与主理东说念主陈怡的机智互动,成为一代东说念主心中温情的图章。其时的她,还曾把上演收入捐给民工子弟学校,阳光与仁爱写在眉眼间。
20多年后,陈怡带着《100种东说念主生》节目组寻访东说念主间故事。当她再次见到吴煜辉时,往常鲜美的童星已因悲惨病褪去了聚光灯下的光彩。本年8月,脱髓鞘病变顿然袭来,吴煜辉的右眼透彻失去光明。靠近亲一又建议的捐助,她轻轻拒却,笑着说,“多大事啊”!
“她要的不是调节,是能让与她相似的东说念主看见但愿的舞台。”陈怡看在眼里,记在心里。从个东说念主对厚交的记挂,到对扫数悲惨病群体的温雅,一场联接音乐与悲惨病群体的音乐会安宁成型。吴煜辉也放下挂牵,决定站上舞台:“我思把我方的故事说出来,让更多东说念主知说念,咱们莫得被贫寒打倒。”

音乐会现场。江苏大剧院供图
舞台:在旋律中看见人命的倔强
晚上7点半,引导棒扬起,江苏交响乐团的乐声漫溢全场。大屏幕上,小海鬣蜥在奔走、企鹅在风雪中前行、雪豹姆妈防守着孩子……每一个画面,都在诉说着人命的倔强。
台下,几位悲惨病小一又友睁大眼睛,慎重听着。他们的爸爸姆妈坐在傍边,轻轻抓着他们的小手。当吴煜辉在台上笑着说“这都不叫事儿”时,台下响起了掌声——轻轻的,却很长。有家长还暗暗拭去了眼角的泪水。
音乐会还没启动,温情就仍是在流淌。将军山小学、游府西街小学的十几名学生早早来到剧院,和悲惨病小伙伴一王人玩乐器、发荧光棒。“孩子第一次知说念悲惨病,说要和这些小一又友一王人加油。”一位家长的话,成了这场音乐会最朴素的注脚。
这场音乐会的部分门票收入,将捐给江苏省妇儿子童基金会的“我助妇儿康”花式,实确切在地匡助悲惨病家庭。

吴煜辉(左二)与江苏省妇儿子童基金会使命主说念主员一王人探访悲惨病患者。受访者供图
破局:在逆境中点亮一束光
“悲惨病,是‘少被看见的病’。”南京儿童病院悲惨病范围的众人称,现在全宇宙有朝上1万种悲惨病,中国约稀有千万患者。
这条路很难走:确诊平均要5年以上,殊效药少,用度腾贵。“80%的悲惨病由遗传基因导致,一个家庭若有多名患者,通常只可把但愿留给孩子。”
现在,“我助妇儿康”花式仍是匡助了365名悲惨病患者。“医学有鸿沟,但爱莫得。”
音乐会接近尾声,大提琴声低千里而温情。大屏幕上,雪豹子母静静相依。吴煜辉看向台下——家东说念主在挥手,小一又友们举着荧光棒在摇晃。
她眨了眨眼睛,声息里有泪,更有笑:“谢谢你们。也谢谢每一个和我同样,正在神勇生计的一又友——咱们都不平安孤身一人。”
掌声顿然涌起,强烈而耐久。
陈怡轻声说:“悲惨,不代表就该被冷落。二十多年前咱们共享惬心,今天咱们用音乐传递力量——让每一个人命都被看见。”
音乐会收尾了,但温情还在不竭。拯救通说念依然掀开,测度热线永恒有东说念主守候。在这个夜晚,音乐化作光,照亮了许多也曾阴霾的边缘。
因为欧洲杯体育,每一个人命都值得被温存以待。